“Il 21 marzo 2023 l’Assemblea del CNEL ha approvato un disegno di legge sull’oblio oncologico”, ha dichiarato il presidente Renato Brunetta nel corso del convegno che si è svolto questa mattina a Villa Lubin su ‘Oblio oncologico: una battaglia di civiltà. Verso la legge che tutela le persone guarite da malattie oncologiche’. “La proposta – ha proseguito – è volta a consentire a chi è guarito di non dover dichiarare la malattia quando si trova a dover accendere un mutuo in banca, a richiedere un prestito o a firmare un nuovo contratto di lavoro. Presidente era Tiziano Treu, relatore consigliere Francesco Riva, che è l’anello di congiunzione tra la precedente e l’attuale Consiliatura. È una legge di civiltà, voluta dal CNEL perché è questo il suo ruolo, talvolta riconosciuto talvolta non riconosciuto. Ma al di là di quel che si dice del CNEL, noi svolgiamo i nostri compiti, indicati dalla Costituzione. Forniamo pareri, al Governo e al Parlamento. Proponiamo interventi legislativi. Stimoliamo il dibattito sociale e il confronto tra i corpi intermedi, sui temi rilevanti per il Paese”.

L’evento, organizzato dal CNEL in collaborazione con l’Associazione ‘Le 12 Querce – Centro studi Tony e Andrea Augello’, si è svolto alla presenza del Ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi e l’ex Ministra per la Salute Beatrice Lorenzin. Il Ministro per la Salute Orazio Schillaci ha inviato un videomessaggio. È stata l’occasione per fare il punto sul disegno di legge sull’oblio oncologico, approvato dalla Camera dei Deputati lo scorso 3 agosto e che deve ora avere il via libera del Senato.

BRUNETTA: NO STIGMA, DANNO PER GUARITI E PER COLLETTIVITÀ

“La proposta di legge del CNEL – ha proseguito il presidente – si colloca in perfetta sintonia con la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, con il Piano europeo contro il cancro e con la Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali, ed è in linea con i passi compiuti da molti altri paesi europei. L’idea stessa di uno statuto sociale della malattia, diverso e parallelo a quello dei cosiddetti sani, che produca i suoi effetti anche dopo che la guarigione è stata raggiunta, è un paradosso da scongiurare. La guarigione non può trasformarsi in colpa. Lo stigma di una vulnerabilità che si proietta sui progetti di vita di milioni di persone e sul loro desiderio di programmare il futuro. Un danno inaccettabile non solo per i cittadini coinvolti in questa subdola discriminazione ma per l’intera collettività”, ha concluso.

ABODI: PERMETTE DI LASCIARSI ALLE SPALLE PARENTESI MALATTIA

“Sono felice di essere qui – ha dichiarato il Ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi – per dare la mia personale testimonianza. Nel gennaio 2021, dopo una telefonata dall’ospedale Umberto I, sono giunto ad appuntamento della vita nel quale si trovano in tanti. Sono qui per condividere l’esigenza che tante persone come me sentono di lasciarsi alle spalle quella parentesi. Una volta approvata la norma in via definitiva, ci sarà ancora tanto lavoro da fare. C’è il tema dell’assistenza e della qualità della vita. Quando, tra qualche mese, potremo celebrare questa conquista di civiltà sarà una tappa di un percorso importante. L’associazione 12 Querce è impegnata in tutto ciò e la ringrazio”.

SCHILLACI: CONVERGENZA POLITICA GRANDE TRAGUARDO

“Chi guarisce dal cancro – ha sottolineato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, intervenuto con un videomessaggio – si trova di fronte ad altri steccati che ostacolano il ritorno alla normalità: ricerca del lavoro, adozioni, sottoscrizione di un mutuo o di un’assicurazione. Tutte circostanze nelle quali l’aver avuto un tumore pesa come uno stigma incancellabile. Porre fine a queste discriminazioni è una battaglia di civiltà. Insieme al Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, e con tutto il governo, abbiamo seguito con grande attenzione l’iter della legge sull’oblio oncologico, assicurando il supporto necessario per procedere speditamente. Considero un grande traguardo sul piano umano e sociale la convergenza di tutte le forze politiche su questa proposta di legge”.

RIVA: ESEMPIO DI COME SI POSSA DARE RISPOSTA A ESIGENZE CITTADINI

“La legge sull’oblio oncologico è un esempio virtuoso di come il CNEL sia centrale nei processi propositivi e decisionali del paese. Mi preme ringraziare il presidente Tiziano Treu, il presidente Renato Brunetta, il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Alfredo Mantovano e tutti i funzionari del CNEL che hanno collaborato attivamente nella stesura del disegno di legge, esempio di come si possa dare una risposta tempestiva alle esigenze dei cittadini provati in maniera devastante da patologie severe, come appunto quelle oncologiche. Il CNEL ha dimostrato di poter tenere fede ai compiti che gli sono stati affidati dai padri costituenti”.

Lo ha dichiarato Francesco Riva, consigliere del CNEL e coordinatore del Gruppo di lavoro ‘Sport, Alimentazione e Benessere’, nel corso del convegno che si è svolto questa mattina a Villa Lubin su ‘Oblio oncologico: una battaglia di civiltà – Verso la legge che tutela le persone guarite da malattie oncologiche’. L’evento è stato organizzato dal CNEL in collaborazione con l’Associazione ‘Le 12 Querce – Centro studi Tony e Andrea Augello’.

LORENZIN: NORMA DA CALENDARIZZARE IMMEDIATAMENTE E SENZA MODIFICHE

“Sono contenta di essere qui per qualcosa che sta andando a buon fine. Parliamo di oblio oncologico da anni. Il fatto che si sia arrivati a risultato subito all’inizio di questa legislatura lo ritengo un fatto estremamente positivo. Il meglio è nemico del bene, quindi spero che la norma sia calendarizzata immediatamente e che la si lasci così com’è, senza proposte di modifica. È urgente che diventi operativa”. Queste le parole dell’ex Ministra per la Salute Beatrice Lorenzin.

AUGELLO (12 QUERCE): UN AIUTO PER TORNARE A PROGETTARE IL PROPRIO FUTURO

“Chi nasce in Italia – ha dichiarato Flaminia Augello (Associazione 12 Querce) – ha la fortuna di potersi avvalere delle competenze di un sistema sanitario straordinario. Io l’ho toccato con mano, anche dal punto di vista del supporto psicologico. Ma si gioca contro un avversario veramente forte. Oggi siamo qui per celebrare la vita delle persone che ce l’hanno fatta, perché possano ricominciare. Siamo qui per chi non c’è più, ma anche per chi ce l’ha fatta e vuole tornare a progettare il proprio futuro”.

BOLDRINI (AIOM): CNEL CI HA SUPPORTATO IN QUESTA BATTAGLIA DI CIVILTÀ

“Il CNEL ha supportato la nostra associazione – ha detto Mauro Boldrini della Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) – in questa battaglia di civiltà, per sancire quel che purtroppo è ancora un taboo: dal tumore si può guarire. I pazienti oncologico guariti non possono continuare a vivere sotto il peso di uno stigma, hanno diritto di avere la propria vita. La legge sull’oblio oncologico è una battaglia che consacra ulteriormente i successi relativi alla diagnosi precoce e alla prevenzione”.

CINIERI (AIOM): SI ALLA LEGGE, ITALIA SEGUA ESEMPIO ALTRI PAESI EUROPEI

“La campagna #iononsonoilmiotumore che abbiamo lanciato ci ha permesso di raccogliere in pochi mesi più di 100mila firme. Essere qui oggi a discutere della legge è un risultato importante. L’Italia deve seguire l’esempio degli altri Paesi europei e garantire il riconoscimento di questo diritto, che rappresenta una condizione essenziale per il ritorno a una vita dignitosa. Chiediamo che, dopo 10 anni dal termine delle cure per le neoplasie dell’adulto e dopo 5 per quelle dell’età pediatrica, i pazienti possano essere ritenuti guariti anche per la società”. Così Saverio Cinieri, presidente di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica).

COGNETTI (FOCE): PERCORSO VIRTUOSO, LEGGE ENTRO NOVEMBRE

“L’iniziativa del CNEL rappresenta un percorso virtuoso, confluito in una proposta unitaria che è stata approvata all’unanimità dalla Camera dei Deputati in agosto. La Commissione Sanità del Senato ci ha garantito che entro pochi giorni schedulerà il disegno di legge. Entro novembre la legge dovrebbe diventare effettiva, subito dopo l’approvazione da parte del Senato”. Lo ha detto Francesco Cognetti, presidente della FOCE (Confederazione Oncologici, Cardiologi ed Ematologi).

I NUMERI, IL PERCORSO

In Italia si calcola che siano 3,6 milioni le persone sopravvissute dopo una diagnosi di tumore. Circa un milione può essere considerato guarito da un punto di vista clinico, dal momento che non vi sono più evidenze di malattia e non vi è più un trattamento oncologico. Alla guarigione clinica deve però accompagnarsi anche una guarigione sociale. Deve venir meno lo stigma semantico. Per questo il CNEL ha proposto una legge sull’oblio oncologico, che tuteli i diritti di chi ha superato una neoplasia, compreso il diritto di non dare informazioni riguardanti la sua pregressa malattia, quando ad esempio si chiede un mutuo o si vuole adottare un bambino. È una legge volta a colmare un vulnus che compromette indirettamente anche lo sviluppo economico del Paese.

In Europa molti paesi sono intervenuti in tal senso, come Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Portogallo, Romania. In Italia negli ultimi anni la Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), con numerose Associazioni di pazienti, ha dato vita alla campagna #iononsonoilmiotumore con una raccolta firme che è arrivata ad oltre 100.000 adesioni. Nella scorsa legislatura sono state presentate numerose proposte di legge tutte poi decadute con la fine del governo Draghi. Nel dicembre 2022 la Fondazione AIOM ha contattato il CNEL, che su impulso del consigliere Francesco Riva ha svolto una serie di audizioni e approfondimenti, per giungere infine a una proposta di legge, che tenesse in considerazione le esigenze di tutte le parti interessate. Il disegno di legge è stato approvato dall’Assemblea del CNEL il 21 marzo 2023.

Una volta trasmesso in Parlamento, l’ampia convergenza delle forze politiche ha fatto sì che il 3 agosto siano state approvate alla Camera dei Deputati le nuove ‘Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche’. Rimane ora il passaggio al Senato.

Per vedere l’intervista del Presidente Renato Brunetta sulla legge sull’oblio oncologico, vai al link

Per rivedere l’evento integrale, vai al link

PROF. MAURIZIO MENSI – CONSIGLIERE AL CESE (Bruxelles) DI CIU UNIONQUADRI (CONFEDERAZIONE PRESENTE AL CNEL).

Si tratterebbe di uno strumento atto a valutarne il potenziale impatto sull’innovazione e ridurre al minimo gli effetti negativi.

A tal fine, su richiesta della futura presidenza belga del Consiglio, è stato insediato da qualche giorno al CESE un gruppo di studio, presieduto dal Prof. Mensi, con l’obiettivo di elaborare tale “toolbox”, manuale operativo di cui la Commissione europea possa servirsi per integrare la valutazione di impatto su ogni nuova legislazione con una verifica di sostenibilità anche dal punto di vista di innovazione e competitività.

Tale strumento potrebbe essere poi essere utilizzato anche dagli Stati membri, a livello centrale, locale e regionale per consentire una verifica preliminare di ogni normativa in fieri, affinché sia non solo giuridicamente accurata ma anche “innovation frendly”. 

Marche e Abruzzo sono le regioni italiane con il maggiore tasso di sviluppo in termini di innovazione nel periodo 2016-2023. L’importanza delle regioni e degli enti locali emerge dal “Regional Innovation Scoreboard 2023” illustrato dalla Commissione europea il 28 settembre 2023 a Bruxelles, in occasione del seminario organizzato dal Comitato europeo delle Regioni sull’attuazione della “nuova agenda europea per l’innovazione”.

Si tratta della comunicazione adottata dalla Commissione europea il 5 luglio 2022, di cui è stato relatore CESE il Prof. Maurizio Mensi (membro in rappresentanza di CIU-Unionquadri), con il parere INT/996 del 14 dicembre 2022.

L’evento è stato organizzato nell’ambito della piattaforma KEP 2.0 (Knowledge Exchange Platform), forum per il dialogo con le regioni e le città europee su questioni relative alla ricerca e all’innovazione.

La stretta correlazione tra performance economica e innovazione è ben nota. Ricerca e innovazione servono a migliorare competitività ed efficienza del sistema economico, oltre a svolgere un ruolo cruciale per la transizione verde e digitale.

Nel seminario politici ed esperti si sono confrontati sulle varie iniziative ed esperienze in tema di politiche pubbliche relative all’attuazione della nuova agenda europea per l’innovazione, che ha delineato la strategia per rafforzare la leadership dell’Europa nell’innovazione high-tech e consentirle di affrontare le sfide sociali più urgenti e delicate.

Rilevante è in particolare una delle cinque iniziative faro previste, dedicata alla RIV (Regional Innovation Valleys), volta a coinvolgere 100 regioni e città che si impegnano a coordinare investimenti e politiche in ricerca e innovazione, così da creare una comunità di enti interconnessi per cooperare in base alle specifiche strategie ed esigenze.

Nel suo intervento Mensi, che è stato da poco designato dal CESE come Osservatore in seno all’FRAG (Innovation Friendly Regulations Advisory Group), gruppo tecnico consultivo della Commissione europea, ha evidenziato il ruolo dell’ecosistema dell’innovazione ai fini dell’autonomia strategica e dell’indipendenza tecnologica UE, soffermandosi in particolare sull’ecosistema dell’innovazione dell’Italia, che in base agli indicatori UE fa parte dei paesi “moderatamente innovatori”, sottolineando il ruolo rilevante delle regioni.

L’Italia ha un panorama diversificato di ecosistemi dell’innovazione, con varie città e regioni che ospitano cluster e hub che sostengono la creazione e lo sviluppo di nuove imprese,

Se la classifica di quelle più innovative vede in testa Emilia Romagna, Trentino e Friuli, si segnalano anche Umbria, Veneto, Lazio e Lombardia, con una posizione di rilievo per Marche e Abruzzo, che si collocano fra le 5 regioni europee con il maggiore tasso di crescita fra il 2016 e il 2023.

Per migliorare l’ecosistema dell’innovazione, Mensi ha evidenziato l’importanza di far leva sui punti di forza del Paese, quali il ricco patrimonio culturale e storico di cui dispone, la solida base industriale, la posizione geografica strategica nel Mediterraneo, un sistema di startup in crescita, la presenza di istituti di istruzione e ricerca di alta qualità.

Fra tutto emerge altresì il ruolo decisivo, per il sostegno ai progetti di R&S, di una regolazione adeguata, oltre a formazione e cultura di base, elementi indispensabili per creare un terreno fertile per ricerca e innovazione. La stessa nuova agenda europea” sottolinea la rilevanza di tali aspetti.

Ma la strada – come ricorda l’OCSE nei suoi rapporti periodici sulla qualità della regolamentazione – non è quella di intervenire automaticamente con nuove regole, perché ogni norma comporta un costo, sia per chi la elabora e per chi deve applicarla. Per questo raccomanda grande cautela. Ciò che serve è aggiornare il quadro normativo esistente, da ridurre al minimo e aggiornare costantemente.

Come rileva la Dott.ssa Gabriella Ancora, Presidente di CIU-Unionquadri, Confederazione presente al CNEL e al CESE, “occorre semplificare e accelerare le procedure amministrative relative ai progetti di ricerca e sviluppo, migliorare l’accesso ai finanziamenti attraverso meccanismi quali sovvenzioni, prestiti e investimenti in capitale di rischio, creare uno sportello unico per le start-up che possa indirizzare le aziende e avviarle verso i finanziamenti disponibili. È poi fondamentale ovviare alla disponibilità limitata di talenti qualificati e alla carenza di professionisti esperti puntando sulla formazione e sulle competenze. Tutto ciò a beneficio di imprese e qualità del lavoro”.

Essenziale al riguardo predisporre uno “stress test” sull’innovazione da applicare ad ogni nuova normativa. Si tratterebbe di uno strumento atto a valutarne il potenziale impatto sull’innovazione e ridurre al minimo gli effetti negativi. A tal fine, su richiesta della futura presidenza belga del Consiglio, è stato insediato da qualche giorno al CESE un gruppo di studio, presieduto dal Prof. Mensi, con l’obiettivo di elaborare tale “toolbox”, manuale operativo di cui la Commissione europea possa servirsi per integrare la valutazione di impatto su ogni nuova legislazione con una verifica di sostenibilità anche dal punto di vista di innovazione e competitività.

Tale strumento potrebbe essere poi essere utilizzato anche dagli Stati membri, a livello centrale, locale e regionale per consentire una verifica preliminare di ogni normativa in fieri, affinché sia non solo giuridicamente accurata ma anche “innovation frendly”.